Convives con Espasticidad clausura su Escuela de Afrontamiento, donde ayudan a adolescentes con este trastorno

Sábado, 20 de Abril de 2019

Convives con Espasticidad clausura su Escuela de Afrontamiento, donde ayudan a adolescentes con este trastorno

19 de Enero de 2019 08:29h

Acto de graduación de la Escuela de Afrontamiento de Convives con Espa
Acto de graduación de la Escuela de Afrontamiento de Convives con Espa



La asociación Convives con Espasticidad celebra este sábado la clausura de su Escuela de Afrontamiento, una serie de formaciones con padres de niños y adolescentes que sufren este trastorno neurológico, en el que psicólogos y demás expertos les ayudan a afrontar las complicaciones de la espasticidad y a mejorar su calidad de vida.

Este trastorno motor propio del sistema nervioso central, que se manifiesta con contracciones musculares involuntarias en las extremidades y, conjuntamente o por separado, en rigidez o hipertonía de las mismas, puede conllevar una rigidez muscular extrema y permanente y llegar a provocar la pérdida total de movimiento. Tiene un gran impacto en la capacidad para desarrollar tareas cotidianas como llevar objetos, caminar o conducir, y, en general, reduce su independencia.

Este síntoma es común en pacientes con esclerosis múltiple, parálisis cerebral infantil o ictus, y tiene una prevalencia de 12 millones de personas en todo el mundo. En España, existe una prevalencia de unos 300.000 a 400.000 habitantes en una población de 45 millones, considerando sólo la parálisis cerebral, el traumatismo craneoencefálico, ictus y lesiones medulares, según un estudio de 2007. Si a esto, se le suma el resto de patologías que se caracterizan por la espasticidad el número crece considerablemente.

La clave es "afrontarlas de manera positiva". "Todos nos enfrentamos a adversidad. Tenemos que enfrentarnos a las dificutlates con una actitud postitiva de aprendizaje y de crecimiento, haciendo todo aquello para mejorar la situación y aceptando lo que podemos evitar. No siempre podemos cambiar los hechos, pero sí elegir nuestra actitud ante ellos. Este es el mensaje principal de la escuela", explica a Europa Press la presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen.

Tecglen, psicóloga, paciente experta y coordinadora de la Escuela de Afrontamiento, tiene parálisis cerebral de nacimiento y, con este contexto, ayuda a adolescentes y a sus padres a afrontar mejor estos síntomas. En la Escuela, durante ocho semanas, han reunido a cuatro grupos de pacientes y sus familiares en el Hospital Niño Jesús para que trabajaran con un psicólogo, un familiar experto y ella misma. Todo con el objetivo de afrontar la ansiedad, la depresión, la autoestima o la reacción ante el diagnóstico.

"LO IMPORTANTE ES LA ACTITUD"

Con todo este asesoramiento y afrontamiento activo, ayudan a los que sufren este trastorno neurológico, que puede llegar a restringir totalmente el movimiento o, en casos más leves, suponer una simple cogera. "Lo importante es la actitud ante la sintomatología y las adversidades. Es lo que marca la felicidad. Si nosotros mismos no lo interiorizamos, nos limita la vida. La mayor barrera es no creer. con las cartas que nos han tocado, vamos a echar la mejor partida posible y a disfrutar de la vida", comenta Tecglen sobre la finalidad de la Escuela.

El tratamiento para las personas que sufren este trastorno, en cualquier caso, debe ser "multidisciplinar" y no solo centrarse en la psicología. "La fisioterapia, por ejemplo, es esencial para muchos de nosotros en el día a día, tanto como el tratamiento neurólogico o quirúrgico. Necesitamos la ayuda de varios expertos para ser protagonistas de nuestra propia vida. Es esencial tener un buen tratamiento, para tener los apoyos necesarios pero tomar las decisiones nosotros mismos", reivindica.

En cualquier caso, ella, como psicóloga, reivindica que el aspecto psicoemocional resulta "muy importante". "Nuestra gran ambición es que este modelo de Escuela se replique en todos los hospitales de referencia de España. Los pacientes tienen que aprender a convivir con su discapacidad. No solo es importante la funcionalidad, sino la propia actitud ante la vida. La discapacidad es una parte más de la vida, no define a la persona", concluye.

La Escuela de Afrontamiento Activo en Madrid ha sido posible gracias a las becas Health Access Grants impulsadas por Charities Aid Foundation of America (CAF) y Medtronic Foundation, y la colaboración de Ipsen Pharma. Además, la iniciativa se inscribe en la estrategia del CERMI de empoderamiento activo de personas con discapacidad y pacientes.
--EUROPA PRESS--
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