La ciudad de Jaén acogerá el 22 de febrero la I Jornada Científica sobre enfermedades raras y ultra raras que promueve la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) y Una Esperanza para Celia.
Mediante estas jornadas, según ha informado la organización, se pretende promover y divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y ultra raras en la sociedad jiennense así como en la comunidad científica de Jaén. Las jornadas se celebrarán en el salón de actos de la Real Sociedad Económica de Amigos del País y tendrá entrada libre hasta completar aforo.
Bajo el título '¿Se pueden curar las enfermedades raras? Del olvido a la esperanza', expertos e investigadores expondrán la situación actual de esta temática bajo varios enfoques.
En palabras de uno de los ponentes de la jornada, el doctor Antonio Liras, "las enfermedades raras o poco frecuentes precisan muy especialmente de una alta connivencia entre los distintos agentes implicados, profesionales sanitarios, pacientes y sus familias y las administraciones públicas, de la mano de investigadores en el diagnóstico y los tratamientos".
Liras ha añadido que la empresa farmacéutica es "el eslabón final del proceso debe ser incentivada para que sus desarrollos I+D+i se agilicen en beneficio de la salud. En esta jornada abordamos todos estos aspectos de una forma sencilla y amena".
Con esta premisa se tratarán aspecto como el recorrido desde la Atención Primaria al diagnóstico y la investigación en enfermedades raras; el papel del trabajador social como apoyo en la búsqueda de recursos para familiares y pacientes con enfermedades raras; la hemofilia y la farmacología; o el déficit del factor V, entre otros.
--EUROPA PRESS--
