El Hospital San Cecilio celebra unas jornadas informativas sobre enfermedades minoritarias

El Hospital San Cecilio celebra unas jornadas informativas sobre enfermedades minoritarias

Imagen de la inauguración de las Jornadas sobre enfermedades raras


La unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital San Cecilio de Granada ha organizado las primeras jornadas informativas para pacientes, familiares y profesionales, con las que se pretende mejorar el conocimiento que se tiene de estas patologías, lograr un diagnóstico precoz y ofrecer información útil y práctica para las personas que las padecen y sus familias.

Según ha informado la Junta de Andalucía en un comunicado, las jornadas constan de dos días de duración, el primero con contenidos muy divulgativos dirigidos a pacientes y familiares, y que se ha iniciado con la inauguración del director gerente del hospital, Manuel Reyes, y el delegado de Salud y Familias de la Junta en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos.

En su intervención, el gerente ha destacado "la excelente labor de la unidad de Enfermedades Minoritarias desde su creación hacedos años y su crecimiento en actividad y número de profesionales implicados debido a la complejidad de muchas de estas enfermedades".

Posteriormente, Manuela Moreno, especialista en Medicina Interna, ha explicado que se considera enfermedad minoritaria a aquella que es poco frecuente y presenta una prevalencia baja (menor de 5 cada 10.000). Además, ha incidido en la dificultad del diagnóstico, el origen genético de la mayor parte de ellas y su carácter grave y degenerativo, ocasionando con frecuencia grave incapacidad a las personas afectadas.

Las asociaciones de pacientes han tenido también un papel protagonista gracias a la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras Andalucía (Feder), que a través de la vocal de la junta directiva, Carmen Moreno, ha subrayado su importante papel en la visibilización, el fomento de la investigación y el apoyo a los afectados.

En concreto, Moreno ha explicado como trabajan desde su entidad para atender a los pacientes diagnosticados con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras existentes.

Estas enfermedades pueden ser tratadas, en algunos casos, con fármacos que pendientes de ser desarrollados por la industria farmacéutica por razones de diversa índole, recibiendo la denominación de "medicamentos huérfanos".

Sobre ellos ha intervenido Raquel Romero, especialista en pediatría del hospital en otra de las ponencias. Las jornadas han abordado también los cuidados de enfermería en estas patologías y han finalizado con una interesante charla de la ginecóloga Isabel Rodríguez en torno al diagnóstico y el uso de técnicas preimplantacionales en pacientes con enfermedades hereditarias.
--EUROPA PRESS--
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