martes 26/10/21

La presidenta del Parlamento andaluz visita la Fundación Poco Frecuente

Imagen de la visita

ALMERÍA.- El pasado viernes día 14 de junio, la presidenta del Parlamento Andaluz, Marta Bosquet, visitó la Fundación Poco Frecuente, una Fundación almeriense, con ámbito andaluz, entre cuyos objetivos destacan la investigación de las enfermedades poco frecuentes y su visibilización. Hay identificadas al menos entre 6000 y 7000 enfermedades poco frecuentes hasta el momento y afectan en torno al 7% de la población. Se calcula que en Andalucía 500.000 personas padecen algún tipo de estas enfermedades, en torno a 3 millones en España y unos 30 millones en toda Europa.


Los representantes de la Fundación, el vicepresidente, Miguel Ángel García, la tesorera María del Mar García y la gerente, Magdalena Cantero, trasladaron a la presidenta del Parlamento andaluz sus estimaciones de que hasta 40.000 almerienses pueden padecer alguna de las patologías conocidas como raras o de baja prevalencia, ya que afectan a 5 de entre cada 10.000 personas para las que el periodo estimado de conseguir un diagnóstico a veces llega a los 10 años, aunque la media está en 5 años, y para las que apenas existen tratamientos que, al menos, detengan la enfermedad. Por ello, el principal objetivo de esta organización almeriense es la Investigación con terapia génica que desde hace más de 3 años vienen desarrollando en el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO) de Granada sobre la Enfermedad de Pompe, investigación financiada por la Fundación y el apoyo de más de 80 empresas almerienses y cuyos resultados se prevé que podrán ser de aplicación en otras enfermedades neurodegenerativas.


La presidenta, Marta Bosquet, les trasladó su colaboración, así como su compromiso personal e institucional ofreciendo la Cámara andaluza como lugar desde el que promover acciones específicas que contribuyan a la visibilización tanto de las Asociaciones de Enfermedades poco frecuentes como de los pacientes y sus familias.

La presidenta del Parlamento andaluz visita la Fundación Poco Frecuente
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