domingo 24/10/21

Bosquet: “Las enfermedades poco frecuentes son un reto contrarreloj porque una sociedad avanzada no deja a nadie atrás”

ALMERÍA.- “Las enfermedades poco frecuentes son un reto contrarreloj porque una sociedad avanzada es la que no deja a nadie atrás”. Así lo ha afirmado Marta Bosquet, presidenta del Parlamento de Andalucía, durante su intervención en el III Foro de Enfermedades Poco Frecuentes, que se ha celebrado hoy viernes en el Museo de la Guitarra de Almería. Acompañada por el presidente de esta Fundación, Antonio M. Bañón, Bosquet ha resaltado la importancia de llevar a cabo este tipo de evento “para que se puedan visibilizar las enfermedades poco frecuentes y darlas a conocer a la sociedad”. 

Para la presidenta del Parlamento de Andalucía, los motivos que llevan a originar este foro “son muy relevantes”, destacando el estudio epidemiológico que han presentado. “Nos permite conocer la prevalencia de las enfermedades, comenzando por Almería; estudiar también la calidad de vida de los pacientes, que también es crucial para llegar a cuestiones que mejoren la vida de los mismos”. Junto a ello, ha resaltado la labor que realizan las asociaciones que también participan en el foro, “es importante que se reconozca el trabajo que realizan y con esa certificación de calidad que reciben hoy quedará patente”. 

Bosquet ha hecho hincapié en el estudio epidemiológico, “ya que ahora mismo no existe ninguno con estas características en Andalucía. Estáis innovando y abriendo camino. Vais a llenar de conocimientos ese vacío que existe y daréis cuerpo a una realidad que suele ser demasiado intangible”. Así, ha añadido que “dando a conocer la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad poco frecuente, le dais alma. Nos permitís saber cómo viven más allá de los datos”. Durante su intervención, ha recordado que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró en el Parlamento una interesante actividad de concienciación. “En ella ofrecí mi colaboración personal en esta causa y la visibilidad de la institución que presido. Hoy lo ratifico y así lo seguiré haciendo”.

Bosquet: “Las enfermedades poco frecuentes son un reto contrarreloj porque una sociedad...
Comentarios