sábado 23/10/21
Lliderada por la madre de un niño ejidense con una enfermedad rara

El alcalde de El Ejido conoce la campaña benéfica ‘La Esperanza está en Ti’

La familia se encuentra ultimando la creación de una asociación que, bajo el mismo nombre, trabajará por mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades similares

 

EL EJIDO.- El alcalde de El Ejido, Francisco Góngora, ha recibido a la madre del pequeño Ethan Gabriel, un niño ejidense de apenas tres años que sufre una enfermedad pulmonar intersticial, un tipo de enfermedad rara llamada Déficit de Surfactante, que le obligado a portar oxígeno desde los 4 meses de vida e ingresos hospitalarios cada mes para recibir tratamientos y mejorar su calidad de vida.

Esta enfermedad desde el nacimiento ha impedido que pueda alimentarse por boca teniendo que ser a través de sonda nasogástrica y actualmente por gastrostomía. A esta enfermedad se le suma un hundimiento del pecho llamado Pectus Excavatum Severo, que por su corta edad aún no puede ser operado, y que le dificulta aún más su capacidad respiratoria. 

 Durante el encuentro, en el que han estado las concejales de Servicios Sociales y Participación Ciudadana, Almudena Martínez y Delia Mira, respectivamente, han conocido de primera persona y en palabras de Marilyn Calderón, su madre, la historia del pequeño y “los inconvenientes que ha tenido que sobrellevar para su subsistencia, con diferentes terapias para tener un día a día en las mejores condiciones posibles y para superar los retrasos y secuelas de su enfermedad”.

Góngora le ha mostrado su total apoyo y respaldo a la campaña benéfica iniciada "La Esperanza está en ti", una colección con el registro de JustOne SoloUno, que tiene como objetivo recaudar el 100% de sus beneficios para sufragar las terapias de Ethan. Uno de los objetivos a corto plazo es la obtención de fondos que permitan que el niño pueda someterse a más tratamientos de logopedia que le permitan seguir trabajando el área de la boca con el objetivo no sólo de avanzar en el lenguaje sino también de estimular el aparato digestivo y que, de esta manera, algún día pueda llegar a alimentarse por la boca.

El alcalde ha destacado “la fortaleza de sus padres, la lucha y los esfuerzos constantes para hacer que Ethan pueda llevar una vida lo más normalizada posible dentro de las limitaciones que rodean su extraña enfermedad”. La familia está ultimando la creación de una asociación que, bajo el mismo nombre ‘La Esperanza está en Ti’, trabajará también por mejorar la calidad de vida de niños que, como Ethan, padecen enfermedades de este tipo”. Les ha brindado la posibilidad de que una vez la asociación quede constituida pueda contar con un despacho en el Centro Asociativo Municipal para poder desempeñar su labor.

El alcalde ha destacado que este tipo de iniciativas y campañas ayudan a visibilizar una dura realidad, que “un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico y que en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico el paciente no recibe prácticamente apoyo ni tratamiento y ve agravada su enfermedad”.

    Las personas interesadas en colaborar con el pequeño podrán hacerlo a través de www.laesperanzaestaenti.com/shop donde se pueden adquirir pulseras, con el lema de la campaña al precio de 20 euros.    

El alcalde de El Ejido conoce la campaña benéfica ‘La Esperanza está en Ti’
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