domingo. 14.04.2024

ALMERÍA.- El próximo jueves, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y desde la Facultad de Ciencias de la Salud han organizado un ciclo formativo que ha comenzado este lunes, consistente en varias conferencias para concienciar y sensibilizar sobre estas condiciones médicas poco frecuentes. El objetivo principal es ofrecer una visión inclusiva y diversa del complejo abordaje terapéutico de las enfermedades raras, con la participación de destacados expertos y personas afectadas.

El ciclo se ha inaugurado con la conferencia ‘La importancia del abordaje integral y multidisciplinario en las enfermedades raras’, a cargo de Gema Esteban, presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram.

Además, Aída Berenguel, cofundadora de la startup Biogenox e investigadora en proyectos sobre enfermedades raras, impartirá mañana martes la conferencia ‘El trabajo en equipo y la importancia del diagnóstico genético precoz: el caso de las enfermedades raras’ a las 9.00 horas en el aula 3 del Edificio de Ciencias de la Salud.

El broche final del ciclo será el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero, con la conferencia ‘Demandas sanitarias y necesidades de salud no cubiertas en las enfermedades raras: la voz de los afectados’, que será impartida por Carlos Solas Fernández, activista por las enfermedades raras y afectado. Esta charla tendrá lugar a las a las 12.00 horas en la Sala de Grados del Edificio de Gobierno y Paraninfo.

Estas actividades "son una oportunidad formativa y de transferencia bidireccional entre estudiantes, profesionales referentes, pacientes y familiares de Enfermedades Poco Frecuentes", tal y como ha explicado el decano en funciones de Ciencias de la Salud, Pablo Román. Además, la colaboración con organizaciones como la Fundación Poco Frecuente, FEDER y la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram, entre otras, refleja el compromiso continuo de la facultad en este área.

La Facultad de Ciencias de la Salud se enorgullece de su compromiso con la formación de futuros profesionales de la salud y ha agradecido a las profesoras Belmonte y Rocamora, así como a los ponentes su esfuerzo organizativo.

Además, el decano ha destacado que la colaboración con la Fundación Poco Frecuente y el Colegio Oficial de Médicos de Almería espera dar luz verde a la Cátedra ‘Enfermedades Poco Frecuentes’, “una iniciativa clave en la investigación y apoyo a quienes enfrentan estas enfermedades, reafirmando el liderazgo de la Universidad de Almería en este área”.

Desde la Facultad se anima a participar a toda la comunidad universitaria y a toda la sociedad en este ciclo de conferencias e intercambiar experiencias con profesionales de elevada relevancia clínica, pacientes y futuros estudiantes.

La UAL conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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