ALMERÍA.- Dentro de la apuesta estratégica por la Humanización en la asistencia, el Hospital de Poniente ha puesto en marcha un nuevo proyecto para mejorar la atención a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La iniciativa, denominada PonienTEA, tiene como objetivo principal facilitar la accesibilidad de menores y personas adultas con TEA al hospital, adaptando la asistencia sanitaria a sus necesidades y habilitando circuitos diferenciados y adecuados.
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo, que provoca dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad del pensamiento y en la conducta. Tiene una alta prevalencia, ya que se estima que afecta a uno de entre cada 68 y 69 niños y niñas. Existe una gran variabilidad y cada caso debe abordarse de forma individualizada, pero en general, las personas con TEA tienen deficiencias para la comunicación e interacción con otras personas y suelen presentar comportamientos restringidos, estereotipados y ritualizados. También demuestran tanto hipo como hiperreactividad sensorial.
La pediatra del Hospital de Poniente y miembro del grupo de trabajo PonienTEA del centro, Mercedes Ibáñez, explica que “estas personas pueden tener reacciones exageradas ante determinados estímulos, como luces o ruidos o, en el extremo contrario, no presentar reacción a otro tipo de estímulos que al resto nos resultan dolorosos o irritantes”.
El TEA suele asociarse a otras patologías, entre la que se encuentran el déficit cognitivo, la epilepsia, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad; el trastorno del sueño; los trastornos de ansiedad y otros trastornos psiquiátricos. Igualmente, los niños y niñas con TEA presentan dificultades en el desarrollo de hábitos saludables relacionados con el sueño, la alimentación, el ejercicio físico o la higiene bucal. Mercedes Ibáñez señala que “por todo ello, estas personas tienden a acudir con mucha frecuencia el hospital y a padecer de media un mayor número de problemas cardiacos, respiratorios o neurológicos y mayor tendencia a sufrir accidentes”.
Una asistencia adecuada a sus necesidades
Las visitas de estas personas a un centro hospitalario pueden ser experiencias especialmente estresantes, por la proliferación de estímulos con los que se encuentran (ruidos, luces, tránsito de personas…) y porque suponen una alteración de sus rutinas diarias. El Proyecto PonienTEA pretende ofrecer a estas personas una asistencia sanitaria adaptada a sus necesidades. “Las personas afectas del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias necesitan y tienen derecho a un sistema de salud que sea comprensivo y que se adapte a sus particulares barreras», señala Mercedes Ibáñez.
La pediatra del Hospital de Poniente subraya que “igual que tenemos rampas en la puerta del hospital para favorecer la accesibilidad a personas con movilidad reducida y no nos parecería aceptable que estas rampas no estuvieran, las personas con TEA tienen otro tipo de barreras que no son arquitectónicas, y hay una serie de medidas que se pueden llevar a cabo para facilitar su acceso al hospital y que su asistencia sanitaria sea lo menos traumática posible»,
Entre los objetivos de PonienTEA se encuentran también la implantación de medidas que permitan anticipar y reducir las dificultades que puedan surgir durante la atención de estas personas, la adaptación de los espacios y los circuitos asistenciales a sus particularidades y la sensibilización y formación de los profesionales sanitarios sobre este trastorno.
La principal dificultad a la que se enfrentan las personas con TEA en el entorno sanitario es la barrera comunicativa y la dificultad para expresar sus necesidades, además de una mala tolerancia a las esperas y a la sobrecarga sensorial. También cuentan con recursos limitados para afrontar situaciones nuevas o para interactuar fuera de su entorno habitual. Por ello, es vital contar con el apoyo de sus personas cuidadoras, que les conocen y pueden ayudar a interpretar sus necesidades y anticipar la aparición de cualquier tipo de conducta disruptiva.
Guía para la atención a personas con TEA
La enfermera del Hospital de Poniente y miembro del grupo de trabajo PonienTEA, Esther Casos explica que “el grupo de trabajo de la iniciativa PonienTEA ha creado una guía específica para la atención a las personas con TEA y se están llevando a cabo sesiones clínicas formativas para los equipos profesionales de los servicios en los que el proyecto ha iniciado su implantación, como son el área de Hospitalización de Pediatría y las Consultas Externas de Pediatría y de Traumatología y Rehabilitación”.
El proyecto contempla la creación de circuitos específicos para estos pacientes, así como su atención en espacios y horarios poco concurridos, facilitando que estén acompañados por una persona cuidadora y agilizando lo más posible la realización de pruebas.
Para romper las barreras comunicativas se han elaborado tanto pictogramas como historias sociales, en las que se han usado las imágenes creadas por el Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAAC). Los pictogramas son imágenes que representa un mensaje de forma clara y que permite superar la barrera del lenguaje verbal. Por su parte, las historias sociales son narraciones cortas y personalizadas, con apoyo visual, que hacen explícito lo que va a ocurrir e incluyen los aspectos sociales que la persona con TEA no puede sobreentender. Emplean para ello un mensaje claro y literal, enunciado en positivo y en primera persona.
Esther Casos, apunta que “los pictogramas se han colocado para señalizar los espacios en aquellas áreas en las que el programa ya está funcionando y las historias sociales están disponibles para la atención de los pacientes”.
Colaboración con asociaciones
Para la puesta en marcha y el desarrollo del proyecto se ha contado con la colaboración de varias asociaciones de la provincia dedicadas a la atención y apoyo a las personas con TEA y sus familias, como son Altea, Dárata, ‘Soy Especial y Qué’ y Astea. Se ha contactado con ellas para conocer inicialmente cuales son las principales necesidades de este colectivo y para presentarles las medidas adoptadas en el marco del proyecto PonienTEA y solicitar su colaboración para posibles mejoras de cara al futuro.
